QUERO QUE MEU FILHO FALE!

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“Você ficou quase duas horas para aprender sobre este aplicativo”? Fui questionada quando cheguei em casa com o coração aos saltos e os olhos marejados pela alegria de finalmente aos 10 anos e sete meses meu filho compreender e utilizar um APP com funcionalidade e espontaneidade, ciente do processo de comunicação…  Respondi que passamos este tempo lembrando e chorando pelas dificuldades e conquistas de um árduo processo de maturação e crescimento do nosso menino… Com muito pesar observo pais e profissionais fornecendo prognósticos como se fossem deuses na terra, subestimando autistas não verbais e acabando com a esperança de um desenvolvimento próximo ao típico.

Aconteceu conosco também, quando meu irmão pediu que levássemos nosso filho que aos 24 meses passou por uma fase de mutismo e estava brincando de carrinhos do jeito dele claro, e não saia absolutamente nenhum som de sua boca mesmo estimulando-o…

Encaminhar nosso filho a um profissional de fonoaudiologia era o mesmo que admitir e começar a encarar uma nova realidade pela qual cedo ou tarde teríamos que enfrentar. Levamos para a Fono Patrícia Simon carinhosamente conhecida pelos pais da escola onde todos os nossos filhos frequentavam. Iniciamos uma avaliação fonoaudiológica, na época ele estava com quase três anos de idade, por isso repito que se existe uma frase ambígua e mal interpretada é esta: “Cada criança tem seu tempo”, duvido que se fosse filho dos profissionais que repetem esta frase como se fosse slogan o faria se tivessem qualquer tipo de atraso do desenvolvimento e esperariam por meses e anos sabendo que a criança não engatinha, não faz contato visual ou apresenta algumas intolerâncias alimentares sem encaminhar para um neuropediatra, estes certamente estão assinando um termo invisível de descaso, incompetência e falta de humanidade.  E se fosse seu filho?

Quando provamos a paternidade muda significativamente nosso conceito de amor incondicional e em 2017 fica incompreensível que os profissionais não estudem autismo, pois entrevistar os pais (anamnese) é pouco, porque o amor instintivo faz com que se proteja a prole a qualquer custo.

Felizmente, escolhemos uma profissional que dignifica a essência humana e que rapidamente pediu que levássemos nosso menino consultar um neuropediatra, dizendo que também já o fizera com seu filho quando apresentou problemas de sono…

Da primeira ida ao neuro até as outras terapias e o diagnóstico oficial levaram apenas alguns meses e obviamente que o luto e o desespero eram paralelos ao tratamento, de muitos anos de sessões de fono, de metodologias e abordagens, treinamentos. Idas e vindas, mas para nossa alegria o vínculo estabelecido pela nossa fonoaudióloga Patrícia era inacreditável e emocionante são muitos anos sem desistência e costumo afirmar que João Pedro a escolheu e são quase oito anos de encontros com uma sinergia incrível.

Sempre buscando inovar e oferecer outras opções, board maker na época era o que tinha de inovador, sem sucesso ela trouxe o fonospeak, um programa que utilizava a imagem e o som da boca para a criança observar e tentar reproduzir,  João amava observar o movimento da boca, apenas, lembrando que nesta época ele não parava sentado. Certo dia ela saiu da sala, estava na recepção e sua assistente e super secretária  Jussara, nos olhou e disse: João urinou na lixeira!  Pensei e agora? Tinham entrado há dez minutos… Ela simplesmente pegou um pano e voltou calmamente para a sala, finalizada a sessão me questionou e quando olhei para o cesto de lixo percebi que era da cor do vaso sanitário da nossa casa. Fiquei até feliz associou com o vaso, um progresso. Percebemos que teríamos que usar outro método de comunicação alternativa com ele… Lembrando que neste momento todas as tentativas comuns e conhecidas de intervenção fonoaudilógica já tinham sido testadas e ela tinha que entender nossa cobrança de querer que nosso filho falasse de qualquer jeito.

Estava preparada para que olhasse para mim e dissesse “cebola” hahahah, que fosse, mas parecia que nada acontecia.  E cada vez que olho para Dra. Patrícia lembro-me dela dizendo vamos tentar isso e sabia que tem tal curso… E eis que pensávamos estar utilizando o famoso PECS e dele pictogramas, hahhha. Até que no ano de 2012 finalmente chega ao Brasil o curso de PECS original, sem pestanejar reunimos e fomos a Porto Alegre fazer o curso. Nossa de fato ajudou e muito em todos os sentidos, porém, utilizávamos fotos reais feitas através de uma câmera digital, uma a uma, eram levadas no estúdio fotográfico para plastificar obedecendo todos os parâmetros e orientações fornecidos no curso pela profissional ministrante. João Pedro foi até a fase IV do programa e resolvemos que seria impossível fotografar tanta diversidade e transformar em concreto, haja fotos e álbuns de PECS. Neste tempo o material ainda se encontrava sem tradução e a maioria das profissionais da área fonoaudiológica não utilizava o recurso, sob uma série de objeções o único detalhe era o resultado, este nunca esteve em pauta, por ser um método individual que demanda tempo de estudo e muito conhecimento caso a caso. Aliás, a maioria dos profissionais e pais confiam no que ouviram falar ou num workshop e já faz considerações nem sequer tendo testado as abordagens.

Após esta fase, resolvemos utilizar e conhecer outro recurso chamado de LIVOX e lá fomos para Caxias do Sul para termos mais esclarecimentos sobre o programa e a possibilidade de uso para o momento fora considerado muito complexo. E utilizamos pouco, mas com a esperança de mais tarde conseguirmos usar. Neste meio tempo outras habilidades foram desenvolvidas, de linguagem, organização, distinção e figuras e principalmente comunicação receptiva. Além do processo de desensibilização bucal feito pela nossa Fono. Raramente se encontra profissionais dispostos a acompanhar nossos filhos no dentista para receber orientações de outro profissional sem cobrar nada por isso. Ainda mais envolvendo deslocamento e sempre se mostrava disposta e com uma humildade para embarcar nas nossas tentativas de tratamento. É necessário ressaltar o quanto é importante o apoio, amizade e o sentimento construído neste processo. Sim, ela sempre acreditou que seria possível. E neste ano finalmente João Pedro estava preparado para utilizar um APP chamado de Lets Talk, depois de um tempo sem atendimento fonoaudiológico voltamos. Nosso meninão está utilizando com sucesso e a cada sessão é uma festa e por mais que passem até meses sem contato João Pedro e sua Fono Patrícia quando se olham é como se tudo ao redor parasse e retomassem o processo de onde estava. E quando temos um filho com autismo o tempo é apenas um detalhe que seleciona e direciona quem você poderá contar na vida. E se pudéssemos voltar Dra. Patrícia seria a nossa mais acertada e melhor escolha tanto como profissional quanto ser humano. Obrigada Deus por permitir que este caminho seja trilhado por pessoas tão especiais e parceiras de uma causa tão nobre quanto a Autista. Seu filho pode não estar preparado hoje, mas sempre haverá esperança independente da idade cronológica, persevere e acredite que é possível.

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